Ik weet niet hoe ik van je moet houden

In het afgelopen jaar kwamen mijn man en ik niet meer voor in de vele tekeningen en kaarten die onze vijfjarige dochter Annabel mee naar huis nam van school. In plaats daarvan werd bijna elke creatie voor hem gemaakt: haar baby; haar schatje; haar broer Finn. Een kaart naar Candy Land voor Annabel en Finny. Een valentijn voor Finny. Een magneet voor Finny. Wanneer ze zichzelf op een foto tekende, was hij er altijd, altijd klein, soms huilend. En telkens als haar naam verscheen, schreef ze net onder de zijne, waarbij ze de punt in de i van zijn naam verbond met de l in haar naam, zodat het op een lolly leek. Toen we onlangs naar een groter huis verhuisden, was Annabel nerveus dat Finn voor het eerst een eigen kamer had. Wat als hij bang wordt? zij vroeg. Wie zal voor hem zingen? Per slot van rekening, legde ze uit, alleen ik spreek zijn taal.

Maar wat is taal voor Finn? Op 3-jarige leeftijd zou hij in zinnen moeten spreken, genieten van domme Dr. Seuss-boeken en zeggen: mama! Of in ieder geval gehoor gevend aan zijn naam. In plaats daarvan communiceert Finn met puntige vingers en gegrom, klikken en kusgeluiden, waarbij hij zelfs het rudimentaire gebrabbel heeft verloren waar hij twee jaar geleden toe in staat was, toen hij de diagnose autisme kreeg.

Toen ik opgroeide als enig kind, was ik altijd gefascineerd door broers en zussen. Ik hield ervan om overeenkomsten te zoeken in gezinnen die ik in bussen bespioneerde. Ik genoot van het geplaag dat heen en weer ging tussen mijn vrienden en hun broers en zussen. Ik was vastbesloten om Annabel iemand te geven die haar herinneringen zou delen en 's avonds laat naar haar verhalen zou luisteren. Ik heb er nooit bij stilgestaan ​​dat er iets mis kan gaan.

Finn werd twee weken te laat geboren, maar was verder gezond. Zijn Apgar-scores waren prima. Binnen 48 uur waren we uit het ziekenhuis. Maar met acht weken kon Finn zijn hoofd niet optillen. Hij glimlachte niet en reageerde niet op liefdevolle blikken van mij of mijn man, Jeff, en we gaven hem de bijnaam Old Stony Face. Toen, tijdens het drie maanden durende wellnessbezoek, gleed er een schaduw over het gezicht van onze kinderarts. Ze stuurde ons naar een neuroloog, die onze eerste MRI bestelde, en ons op een odyssee van doktersbezoeken en procedures lanceerde waarvan ik wanhopig hoopte dat ze de vragen zouden beantwoorden: Wie is deze vreemde jongen en wat zal hij kunnen doen?

Eindelijk, toen Finn 15 maanden oud was, zwaaide onze derde neuroloog in ons derde ziekenhuis met zijn hand, alsof hij een toverstok vasthield, en zei: Uw diagnostische zoektocht is voorbij. Uw zoon heeft een autismespectrumstoornis. We hebben Finn ingeschreven voor behandeling: 35 uur per week spraak-, ergo- en fysiotherapie. Al die tijd zocht ik naar verbeteringen en veranderingen in zijn gedrag. Maar ik was degene die veranderde.

Hoewel ik een echte moeder was met Annabel, werd ik een lethargische knobbel wanneer ik een van Finns artsen ontmoette. Ik wist dat ik actief moest luisteren, vragen moest stellen, alleen aan mijn zoon moest denken en aan wat ik kon doen om zijn toestand te verbeteren. Maar ik voelde een vreemde sensatie in deze vrolijke kantoren met hun... Sesam Straat muurstickers, in de bureaus met hoopvolle namen als Building Blocks en Guidance Clinic. Ik had het gevoel alsof mijn hersenen met katoen werden gevuld. Hoe ben ik hier terecht gekomen? Ik zou het me afvragen. Hoe is dit leven geworden? mijn leven? Het gebeurde allemaal zo snel. Kunnen we niet terug naar hoe het vroeger was?

Jeff en ik waren radeloos over de toestand van onze zoon, maar in die eerste maanden maakte ik me bijna meer zorgen om Annabel. We moeten nog steeds haar speelkameraadjes vinden. Ze zou nog steeds lijden onder de eenzaamheid die me opgroeide. Ze zou in haar volwassen jaren nog steeds alleen voor ons moeten zorgen en zou nu de extra last van een gehandicapte broer dragen.

Een tijdje verlangde ik naar een nieuwe baby, om haar de broer of zus te geven die ze verdiende, de baby die alle mijlpalen zou halen en alles ongedaan zou maken wat er mis was met Finn. Maar ik duwde deze gedachten weg. Een nieuwe baby zou alleen maar bijdragen aan onze toch al aanzienlijke belasting.

Trouwens, de zorgen die me plaagden, leken Annabel nooit te deren.

Hij zal praten als hij een tiener is, zei ze op een dag zelfverzekerd tegen me.

Hij mag niet.

Als hij groot is, praat hij.

We weten niet of dat zal gebeuren.

Hoe zal hij dan kinderen krijgen?

Niet iedereen heeft kinderen. Niet iedereen trouwt.

Ik trouw met Finny.

Annabels grenzeloze, onvoorwaardelijke liefde voor haar broer is voor mij ondoorgrondelijk omdat ik hem zo'n moeilijk kind vind om lief te hebben. Vaak ontdek ik een favoriet boek dat aan flarden is gescheurd, en dan moet ik een stuk van de omslag uit zijn nog kauwende mond vissen. We eten geen boeken, herhaal ik nadrukkelijk. Maar Finn begrijpt het nooit. Hij zal mijn ogen niet ontmoeten.

Als hij schreeuwt van de honger, probeer ik tevergeefs hem te kalmeren. Ik maak eten voor je. Zie je niet dat ik het maak? Ik moet de pasta koken! Ik draai me even de rug toe en zie hem dan aan de zool van mijn laars knagen of met het toiletwater spelen. Als ik het gescheurde boek weghaal, de koffer eruit haal, de wc-bril dicht doe, komt het gehuil. Een kreet die zo schel en meedogenloos is dat het voelt alsof iemand me keer op keer met twee bij vier op mijn hoofd slaat.

Ik wil dit kind niet, fluister ik tegen mezelf. Hij heeft zoveel nodig. En ik kan het niet bieden.

Een keer hoorde Annabel mijn stille ontluchting. Hij is nog maar een baby, vertelde ze me. Wees niet boos op hem.

Ik was stomverbaasd. Hoe kan deze vijfjarige genereuzer zijn dan ik? Geduldiger? Moet ik als moeder niet het meest van hem houden? Moet ze als zus niet jaloers zijn op de aandacht die hij krijgt? Moet ze niet proberen hem omver te duwen of de laatste vijg Newton van zijn bord te stelen? Dat doet ze nooit.

Soms komt Finn naar me toe voor troost. Zonder naar mijn gezicht te kijken, valt hij geruisloos in mijn schoot. Ik wieg hem, en als hij zijn tedere handpalmen aanbiedt om te aaien, streel ik ze lichtjes met mijn wijsvinger. Zijn ademhaling vertraagt, zijn spieren verslappen, hij spint bijna. En ik ben rood van liefde voor dit vreemde kind. Het is anders tussen hem en Annabel. Hij heeft nooit geprobeerd haar te omhelzen. Als ze hem grijpt, duwt hij haar of draait zich om. De laatste tijd begint hij te bijten.

Ik snap het niet, Annabel, zei ik op een dag. Waarom hou je zoveel van hem?

Ik doe het gewoon, antwoordde ze.

Toen raakte het me. Annabel kan zich geen tijd voor Finn herinneren. Ze leerde hem kennen zonder enig idee wat een normale broer zou zijn. Ze werd nooit geplaagd door het verlangen dat mijn man en mij deed lijden. Ze had nooit, zoals ik, gehoopt dat Finn, door zijn ogen recht te trekken of buisjes in zijn oren te zetten, naar ons zou kijken en zijn naam zou beantwoorden. Ze geloofde nooit dat de moderne geneeskunde ons de jongen zou geven die we hadden moeten hebben, de echte jongen.

Ik weet dat Annabels liefde voor Finn niet zo ongecompliceerd zal blijven. Als ze de wereld betreedt en ziet hoe anderen hem zien, wil ze misschien een andere broer. Ze voelt zich misschien net zo beschaamd als ik wanneer Finns gedrag staren op de speelplaats trekt. Maar voorlopig is ze mijn lerares. Ik kan niet doen alsof het me niet stoort elke keer dat een verjaardag voorbijgaat zonder dat Finn weet wat dat betekent. Maar in navolging van Annabel kan ik proberen van Finn te houden om wie hij is. Niet voor wie hij zou moeten zijn.

Net als mijn dochter kan ik genieten van zijn vreugde, de manier waarop hij glimlacht als hij op het bed springt of in het bad spettert of zijn hoofd ondersteboven van de bank laat hangen - een glimlach die zo briljant en oprecht is dat hij soms barst mijn hart.

Alysia Abbott is de auteur van Sprookjesland: een memoires van mijn vader ($ 26, amazon.com ), die volgend jaar zal verschijnen. Ze woont met haar man en twee kinderen in Cambridge, Massachusetts.