gerelateerde items

Het enige dat Peyton Madden wist, was dat de National Organization for Rare Disorders (NORD) een documentaire aan het maken was. Ze waren de dag ervoor met een filmploeg naar El Dorado gekomen en hadden hem vragen gesteld over xeroderma pigmentosum (XP) en hoe hij het zonlicht niet op zijn huid kon laten komen. Elf jaar oud en nieuw in de media, beantwoordde hij bedachtzaam elke vraag, trok toen zijn moeder opzij tijdens een pauze en fluisterde verbaasd: Ze zijn echt geïnteresseerd in mij!

Die vrijdagavond dacht Peyton echter dat ze hem gewoon aan het filmen waren tijdens een fietstocht met vrienden. Zelfs toen de jongens van American Legion als een soort motorescorte stopten, dacht hij dat het gewoon een raar motording was - en de menigte was voor het zwembadfeest van iemand anders.

Hij was maar één keer in het gemeentelijk zwembad geweest en droeg beschermende kleding omdat hij geen risico kon lopen op schade door ultraviolet licht. De meeste lichamen kunnen binnen een paar uur lichte schade herstellen; voor Peyton is die schade permanent en cumulatief, waardoor niet-melanoom huidkanker 10.000 keer zo waarschijnlijk is en zijn risico op slechtziendheid en neurologische problemen sterk toeneemt.

Peyton fietste een beetje verder met zijn vrienden, die bijna barsten van het geheim. En toen omringde de menigte hem, en gejuich barstte los, en hij zag de reus Goedemorgen, Peyton! teken, en het drong allemaal tot me door.

El Dorado had voor hem de nacht in dag veranderd.

Overweldigd deed hij nog een paar rondjes op zijn fiets, een brede grijns deuken zijn sproeten wangen. Overwinningsrondes, dacht voormalig leraar en zwembadmanager Steve Oltman. De burgemeester las een proclamatie voor, waarin werd bepaald dat op 4 augustus 2017 de nacht dag zal zijn. Toen de zus van Peyton, Rylee, toen 14, voor hem zong, had Mary Martha Good, vertegenwoordiger van de staat Kansas, tranen in haar ogen, maar Peyton dacht: schiet op, zodat ik manden kan schieten. De rechtbank bleef tot diep in de nacht verlicht. Het zwembad bleef ook open, een blauw schuim van spetters in de parkverlichting. Al snel had Peyton honger en Kathy Xenos (naam: Short Stack), een lokale cateraar, gooide een van haar beroemde Chris Cakes op zijn bord van een paar meter verderop. Voor deze ene nacht hoeft hij zich geen zorgen te maken, bleef Xenos denken.

Peyton kon letterlijk niet stoppen met glimlachen - hij moest zijn mond recht trekken om hem te laten rusten. Het evenement was meer dan leuk; het was het bewijs dat honderden mensen erkenden wat hij elke minuut van zijn leven moet doormaken. Die nacht werd de last van altijd anders zijn, altijd plannen moeten maken, een beetje lichter.

Het bracht het beste in iedereen naar boven, zegt Good. We delen allemaal zijn strijd.

Peyton Madden en familie

Een schoolochtend: kleding, ontbijtgranen, zonnebrandcrème en 4.000 IE vitamine D. Zodra Peyton zijn doorzichtige vizier en hoed opzet, weigert Sarah Madden de beschermende kleding van haar zoon een capuchon te noemen, want dat klinkt alsof hij zich voor het leven verbergt, en ze is vastbesloten dat hij dat niet hoeft te doen - hij zet de vuilnis buiten.

Op school stoppen we op kantoor, waar hij grijnzend aankondigt dat ik vandaag een cameraploeg bij me heb. Mediawijsheid kwam snel. Terwijl hij in de huiskamer wacht, trilt zijn been een beetje, energie die hij buiten niet kan verbranden. Ik vraag wat het volgende is.

We blijven hier gewoon voor altijd tot het 8:15 wordt. Daarna doen we ons ochtendritueel. Hij houdt van wiskunde en wetenschappen en sociale studies, niet van schrijven en lezen. Behalve Harry Potter . Hij en zijn vriend Dylan Hunter proberen erachter te komen hoe ze Zwerkbal kunnen spelen in de gymles en wat - of wie - de Snaai zou zijn. Peyton steekt zijn tong in zijn mondhoek, ondeugend. Zijn onschuld blijkt zelfs uit gebaren, zoals de manier waarop hij zijn voorhoofd slaat over iets dat hij vergeten is.

In de kunstles test hij de Elmer's lijm op zijn mouw, begint dan te tekenen, terwijl hij zich concentreert op zijn wangen. Elke keer dat hij naar een nieuwe kleur reikt, slijpt hij het potlood voordat hij het gebruikt. Het kind kan tekenen; zijn werk is precies en mooi, de lijnen uit de vrije hand zo recht als linialen. Hij wil ingenieur worden.

Als hij en zijn vrienden aan een poster voor de Renaissance Fair werken, vraag ik welke superkracht ze willen, denkend dat Peyton misschien zal zeggen dat hij onoverwinnelijk wil zijn, veilig voor de zonnestralen. Nee. Alles wat ik op een poster of op tv of mijn telefoon zag, zou ik gewoon kunnen bereiken en eruit halen, zegt hij. Hij wil ook een draak als huisdier.

De lunch komt vroeg: mac and cheese en Lit'l Smokies. Heb je meer zonnebrandcrème nodig? vraagt ​​zijn vriend Tyler. Peyton brengt drie keer per dag opnieuw aan, SPF 50. Leraren voelen aan zijn oren en zeggen: nee, niet genoeg. Als een deur open staat, lopen zijn vrienden voorop, zegt Tyler, als een menselijk schild.

Peyton Madden aan het voetballen

Op de speelplaats trekt Peyton zijn vizier omlaag en gooit een voetbal toe. De wind is hoog; we zijn in tornado-land. Hij en zijn maatjes verhuizen naar het basketbalveld, waar een groep kinderen languit heeft gestrekt alsof ze bij een zwembad liggen. Peyton schiet in plaats daarvan manden. Even later komt er een leraar langs. Heb je het warm? Met rode wangen haalt hij bedeesd zijn schouders op. Ja soort van. Ze gebaart hem naar binnen en zijn vrienden rennen achter hem aan.

Eindelijk gaat de bel, en door de jubelende waas kijk ik om en zie Peyton in de hoek staan, voor een kast, nog meer zonnebrandcrème smerend.

We wachten op donker. Het jaar van de Maddens wordt verdeeld door het licht: Summers vermoordt bijna Sarah en Kyle omdat ze allemaal laat opblijven om te spelen, en dan moeten de volwassenen de volgende ochtend naar hun werk. Herfst is de hemel, want donker komt eerder.

De zon gaat over vier minuten onder, kondigt Rylee aan.

Het gaat om 8.26 uur, zegt haar vader.

Ja. Het is nu 8:22. Ze gebruiken hun UV-meter en testen gedurende de magische 30 minuten wanneer de nagloed van de zonsondergang de wereld zichtbaar houdt, maar het gevaar is geweken.

Vijf minuten na zonsondergang is het veilig en gaat Peytons hoed af. Voelt goed, zegt hij terwijl hij naar buiten scheurt met een lasergame-pistool en wat glowsticks.

Oplichtende frisbee, een oplichtende voetbal, zegt Sarah. Als het gloeit, hebben we het zo ongeveer. Terwijl haar zoon buiten gehoorsafstand is, praat ze over hun rare relatie met dit meest basale ding, de zon: er zijn dagen dat je de zon op je gezicht voelt, en dat is het beste ooit. En er zijn andere dagen dat je naar buiten loopt en denkt: 'Mijn kind kan de zon niet op zijn gezicht voelen.'

De eerste, onopgemerkte aanwijzing was een paar schattige sproeten rond de leeftijd van 2. De serieuze aanwijzing kwam op de leeftijd van 3, toen Peyton wakker werd met wat leek op een varkenskot op zijn onderste ooglid. Tegen de tijd dat de Maddens hem konden verwijderen, was hij zo groot als een knikker en reikte hij tot op het bot.

vroeg Peytons dokter zich af. Hij had 30 jaar eerder iemand met XP behandeld, wat een gelukkig toeval was, aangezien XP in de VS en Europa slechts ongeveer één op de miljoen mensen treft. Toen de groei werd verwijderd en een biopsie bevestigde dat het kanker was, bevestigde dat de diagnose. Toen sloeg de paniek toe: hoe moesten ze hem uit het ziekenhuis naar huis krijgen? Ze bedekten de autoruiten met handdoeken en dekens, en Sarah ging achterin zitten en beschermde zijn gezicht terwijl hij sliep. Ze namen contact op met de XP Family Support Group en leerden hoe ze film over de ramen van hun huis konden plaatsen, van Peyton een klein hoedje konden maken en een camera konden kopen waarmee ze goede nachtelijke foto's konden maken. Sarah keek naar haar favoriete momentopname, de zon gloeide op het gezicht van haar kleine jongen, en besefte dat ze dat nooit meer zou zien.

Kort daarna verhuisden de Maddens naar een nieuw huis (ramen permanent getint), en Sarah staarde naar hun buren, half jaloers, half bezorgd om hen: mensen waren de hele tijd buiten, en ik denk: 'Je moet naar binnen gaan We waren nieuw en overbezorgd. Ze hadden amper tijd gehad om te rouwen om alles wat Peyton aan het verliezen was. Op een avond zaten Kyle en ik gewoon samen op de vloer van de wasruimte en huilden, zegt ze.

Peyton Madden doet klusjes

Sindsdien hebben ze echter zoveel liefde naar het probleem gegooid dat het beheersbaar is geworden. Sarah was altijd een planner; nu heeft de spontane Kyle de kunst ook onder de knie. Als gevolg hiervan heeft Peyton meer gedaan dan ze in die begintijd voor mogelijk hadden gehouden. Hij is naar de top van de Maya-ruïnes geklommen, zegt Kyle trots. We hebben drie cruises gemaakt. (Patrijspoorten hebben dik, beschermend glas en Peyton staarde eruit.) Ze hebben zelfs in Yellowstone gewandeld.

hoe een groot dekbed te wassen

De XP Family Support Group hielp bij elke stap. Doktoren, leraren en iedereen in El Dorado die hun verhaal hoorden ook. Wat inmiddels iedereen in de stad is.

Toch gaat het onderzoek in het tempo van een schildpad. Meer Amerikanen (ongeveer de helft van hen kinderen) leven met een zeldzame ziekte dan met hiv, hartziekte of beroerte. Er zijn ongeveer 7.000 zeldzame ziekten, de meeste zonder door de FDA goedgekeurde behandeling of therapie en met weinig federale financiering om er een te ontdekken. NORD geeft onderzoeksbeurzen (gefinancierd door patiënten, families en patiëntenorganisaties), en in veel gevallen financieren die subsidies het enige onderzoek dat naar een bepaalde ziekte wordt gedaan.

Peytons taekwondoleraar, Jeff Jones, plakt de gordijnen dicht en zwaait, na hun formele begroeting, een poolnoedel naar Peyton. Peyton duikt snel weg en springt terwijl de noedel laag terugkomt. Zes maanden geleden moest hij push-ups doen op zijn knieën; nu is hij sterk genoeg om een ​​bord te hakken en in een reeks zijwaartse trappen te draaien. Gooi dubbel, beveelt Jones. Peyton zuigt geconcentreerd op zijn wangen en trapt vijf keer. Dubbel! herinnert zijn leraar hem lachend. Er is geen uitdaging die hij niet zal proberen, zegt Jones tegen Sarah.

Na de les vraagt ​​Sarah aan Peyton waar hij wil eten.

McDonald's!

Haar gezicht valt. Ik weet niet zeker of het veilig is, vriend. Hoe zit het met Subway bij Walmart?

Zeker! zegt hij, alsof het een nog beter idee is.

Soms gaan de Maddens naar Pizza Hut, waar een ober ze ziet aankomen en zich haast om alle jaloezieën te sluiten. Bij First Christian Church zijn alle ramen gecoat, zegt de pastoor, Stan Seymour, zodat hij overal heen kan zonder angst voor de zon. Voordat we dat deden, zou hij elk raam vermijden waar hij langs liep.

Seymour hielp bij het opbouwen van de menigte voor de Good Morning, Peyton! evenement en heeft altijd een zwak gehad voor de jongen. Hij is helder, niet verwend. Ik zei tegen hem: 'Er zijn overal ter wereld kinderen die problemen hebben, en jij geeft ze hoop.'

De hechte gemeenschap van El Dorado geeft ook anderen hoop.

Toen de Maddens hoorden van een nieuwe voorruitfolie die volledig transparant was, installeerden ze die op hun SUV zodat Peyton voorin kon zitten. Goed, de vertegenwoordiger van de staat die de Maddens hadden leren kennen sinds de Goedemorgen, Peyton! evenement, huiverde toen ze hoorde dat ze het al hadden geïnstalleerd; het filmen van de voorruit is in de meeste staten illegaal. De Maddens wilden haar hulp om de wet te veranderen.

Een week later haalde Good de politiechef van El Dorado en de sheriff van de provincie over om de familie te ontmoeten. En waag het niet om ze een kaartje te schrijven, voegde ze eraan toe. Een uur na de vergadering belde de sheriff en zei: ik ben nog steeds verslingerd aan Peyton. We moeten dit doen.

Ik zal de rekening opstellen, antwoordde Good.

Peyton is van plan om te getuigen voor de Kansas-wetgevers en dringt aan op een wet die hem niet alleen op een dag auto kan laten besturen, maar ook een verschil kan maken voor vele anderen, waaronder vrachtwagenchauffeurs die risico lopen op melanoom.

Er zullen altijd uitdagingen zijn: de zon natuurlijk. Op houtskool gegrilde kankerverwekkende stoffen en passief roken, die voor Peyton zijn als het inademen van zonneschijn. (Omdat zijn lichaam de schade veroorzaakt door deze kankerverwekkende stoffen niet kan herstellen, loopt hij ook risico op andere vormen van kanker.) Blacklight-avonden op de bowlingbaan. Mensen zeggen dat hij eruitziet als een kleine imker. Ouders die hun kinderen wegjagen.

Wil je weten hoe groot de kans is dat je dit krijgt? Sarah wil achter hen aan schreeuwen. Ik kan niet eens de loterij winnen!

XP is een genetische aandoening, meestal geërfd van elke ouder. Er is geen remedie. Maar de Maddens hebben hoge verwachtingen van het onderzoek, want als wetenschappers een genetisch herstel vinden, kan dit ook leiden tot genezing van huidkanker, om nog maar te zwijgen van een hele reeks middelen tegen veroudering.

Als ik Peyton vraag hoe XP hem heeft veranderd, zegt hij: ik heb het gevoel dat ik veel meer verantwoordelijkheid heb en, nou ja, eigenlijk denk ik dat ik een klein beetje volwassener ben.

Als hij met een kind zou praten bij wie de diagnose net was gesteld, wat zou hij dan zeggen?

Hij aarzelt. Dat is moeilijk. Ik zou ze waarschijnlijk gewoon iets vertellen dat hen niet verdrietig zou maken. Zoals? Ik weet het niet. Hij denkt weer na. Dit komt niet uit mijn woorden. Het komt uit een film genaamd Zich afvragen . Het gaat over deze jongen met een gezichtsvervorming, en eigenlijk wordt hij veel aangestaard, zoals ik. Zijn zus zegt: ‘Laat ze maar staren. Je kunt niet opgaan als je geboren bent om op te vallen.'

cadeaus voor de vrouw die alles heeft 2017

Zes manieren om een ​​hand uit te strekken

Het advies van Sarah Madden om contact te leggen met gezinnen met speciale behoeften:

• Zeg hallo en wees vriendelijk.
Mensen met een zeldzame ziekte kunnen zich erg geïsoleerd voelen. Een vriend zijn gaat een lange weg.

• Moedig uw kind aan om vriendschap te sluiten met een kind dat anders is.
Het zal een geweldige groeiervaring voor uw kind zijn en het andere kind helpen zich deel van de gemeenschap te voelen.

• Maak je geen zorgen als je je niet voorbereid voelt.
De ouders van een kind zullen ervoor zorgen dat hij veilig blijft als je hem uitnodigt voor feestjes of speelafspraakjes.

• Staar niet.
Maar het is ook niet nodig om oogcontact te vermijden. Behandel het kind zoals je iemand anders zou behandelen.

• Weet dat het OK is om vragen te stellen.
De meeste gezinnen willen graag informatie over de toestand van hun kind delen. Hoe meer mensen over een ziekte weten, hoe groter de kans op genezing.

• Formuleer uw vragen zorgvuldig.
Vraag niet: wat is er met uw kind aan de hand? Probeer, kun je me meer vertellen over haar toestand? Ik ben echt geïnteresseerd in leren.