Toen Dana Perella 7 jaar oud was, werd bij haar beste vriendin de zeldzame en dodelijke ziekte Batten vastgesteld, een genetische mutatie van het zenuwstelsel die symptomen veroorzaakt zoals toevallen en verlies van motorische vaardigheden. Vastbesloten om Mila's familie te helpen onderzoek naar genezing te financieren, besloot Dana koekjes te bakken en te verkopen. Elk weekend trok ze een wagen vol koekjes van deur tot deur door haar buurt. Drie maanden later had ze haar doel van $ 1.000 bereikt.

Maar daar was ze nog niet klaar mee. Dana wilde hun boodschap verspreiden buiten Boulder, Colorado, dus zette ze haar missie online. Ze noemde haar initiatief Cookies4Cures en creëerde een GoFundMe-pagina met een doel van een paar duizend dollar. Het ging viraal. Gevoed door de reactie vroeg Dana vrienden om haar te helpen bakken en ze begonnen pop-ups met koekjes te houden - evenementen waarbij ze mensen voorlichtten over zeldzame ziekten en koekjes aanboden in ruil voor donaties.

Haar gemeenschap van helpers kreeg een sneeuwbaleffect toen ze hun eerste grote bestelling van 1.000 koekjes ontvingen voor Colorado Pet Pantry . Dana en haar moeder, Alexis, vroegen iedereen die mee wilde om de koekjes te bakken en te helpen in dozen doen. Al snel groeide de groep van familie, vrienden en leraren tot een team van bijna 100 vrijwilligers, die allemaal hun tijd, benodigdheden en keukens aanbieden om tienduizenden koekjes te bakken.

wat te gebruiken bij bloedvlekken

Uiteindelijk haalden ze meer dan $ 56.000 op - 56 keer haar oorspronkelijke doel - voor Batten-onderzoek, wat leidde tot de allereerste behandeling voor Mila's vorm van Batten.

liefdescitaten voor toespraak van de getuige

Dat succes voedde haar verlangen om campagne te blijven voeren, en sindsdien zijn de aantallen alleen maar vermenigvuldigd. Drie jaar later heeft Dana andere kinderen met zeldzame kinderziekten geholpen door meer dan 12.000 koekjes te bakken om onderzoek naar behandelingen te financieren, wat zich vertaalt naar maar liefst $ 100.000. Haar indrukwekkende bak-cv leverde haar in september zelfs de Gloria Barron-prijs voor jonge helden 2020 op.

Op wetenschap gebaseerde financiering is onze missie, zegt Dana. Als er geen remedie is, is het enige wat je hoeft te doen wetenschappers te helpen onderzoek te doen om er een te vinden. We financieren onderzoek, want voor kinderen met zeldzame ziekten is onderzoek hoop.

Het jaar daarop haalde Dana $ 30.000 op om onderzoek te helpen financieren voor een andere zeldzame neuropsychiatrische ziekte bij kinderen, bekend als Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS) voor haar vriendin Ollie; hij had de beschikbare behandelingen gekregen, maar ze waren niet effectief voor hem. Voor de meeste van deze kinderen zijn de behandelingen die ze nodig hebben nog niet beschikbaar. Daarom hebben we voor onderzoek gekozen; het moet onderzoek zijn, zei Alexis .

In 2020 richt Cookies4Cures zich op Spinal Muscular Atrophy (SMA). Haar doel is om $ 50.000 in te zamelen voor CureSMA, wat de helft is van een onderzoeksbeurs van $ 100.000 die een project zal financieren dat gericht is op oudere tieners met de ziekte. SMA is een zeldzame ziekte waarbij uw spieren zwak worden. Onze vriend Ben heeft het, zei Dana. Hij is 16, dus onze focus is om hem en tieners zoals hij te helpen.

is het ooit te laat om een ​​sympathiekaart te sturen

Dana zegt ook dat ze graag meer partners zou willen vinden die bakbenodigdheden willen doneren om een ​​deel van die verantwoordelijkheid van haar familievrijwilligers en haar moeder te nemen. Haar visie is om een ​​Cookies4Cures-inzamelingsactie te creëren voor elke zeldzame kinderziekte. Ik hoop dat ik meer mensen kan inspireren om hun deel te doen, zegt Dana. Voor iedereen die de wereld wil veranderen, heb ik twee adviezen: 1) Geloof in jezelf en 2) Begin gewoon.

Als je wilt helpen door cookies te bestellen of te doneren, kijk dan op hun website op cookies4cures.com. Je kunt ze ook volgen op Instagram voor al het laatste nieuws en initiatieven.