Het verhaal van een overlevende van borstkanker

14 juli 2010

Het is moeilijk om te weten hoe u de tijd moet doden terwijl u wacht op een telefoontje van uw borstchirurg. Je probeert te werken, maar het is moeilijk om gefocust te blijven. Je probeert de situatie te verduidelijken: misschien zou het niet zo erg zijn als het kanker was, zeg ik tegen mijn verloofde, Peter. Nieuwe borsten! (Hij kijkt niet geamuseerd.) Je probeert de kersgrote knobbel in je rechterborst niet aan te raken waardoor de radioloog uitriep dat ze erg bezorgd was terwijl ze de biopsie uitvoerde.

En dan haal je diep adem als de telefoon eindelijk gaat, om 19:28 uur. De biopsie laat een kankergezwel zien, zegt de dokter zachtjes. Met andere woorden: invasief ductaal carcinoom. Chirurgie. Chemo. Straling. Ik ben een verslaggever, dus ik krabbel aantekeningen op. Als ik opsta, werpt Peter een blik op de briefjes en omhelst me meteen.

Dit zal alles veranderen. Mijn gezondheid. Mijn trouwplannen. Ik hoop over een paar jaar een baby te krijgen. Mijn financiële stabiliteit. Mijn haar. Mijn lichaam. Ik bel de belangrijkste mensen in mijn leven - mijn ouders, mijn drie zussen, mijn beste vrienden - om hen het nieuws te vertellen. Ik laat ze allemaal huilen.

19 juli

Peter en ik dwalen in een roes door Miami. We zijn hier - op een van onze favoriete plekken, waar we voor het eerst samen op vakantie waren - om een ​​trouwlocatie te kiezen. (De reis was betaald voordat we het kankernieuws kregen, dus we besloten het niet te annuleren.) Normaal ben ik een nerveuze vlieger, maar tijdens de reis naar beneden voelde ik me onbevreesd, denkend: ga je gang, vliegtuig, Botsing. Het klonk beter dan kankerbehandeling. Ik haat het om gepord en gepord te worden. Een paar dagen geleden huilde ik toen een verpleegster een infuus inbracht - slechts de eerste in een lange reeks staafjes.

In South Beach zitten we met evenementenplanners en doen we alsof het ons kan schelen of de mahimahi met macadamia-korst aan het zwembad kan worden geserveerd. De rest van de tijd proberen we te genieten van de oceaan, de mojito's en de desserts. Maar ik kan amper eten. Elke dag zou ik de resultaten moeten ontvangen van een scan die zal uitwijzen of de kanker zich buiten mijn borst heeft verspreid naar mijn lever of longen, wat betekent dat het terminaal kan zijn. Ik kijk zo obsessief naar mijn BlackBerry dat een zakkenroller van de gelegenheid gebruik maakt om mijn portemonnee uit mijn tas te halen.

Ik slaap niet goed. Ik ben nooit een ochtendmens geweest, maar de laatste tijd gaan mijn ogen open om 6 uur 's ochtends. Ik werd vroeger wakker met de gedachte: Koffie. Nu denk ik, Kanker.

Waarom ging ik niet naar Parijs/Ierland/Disney World toen ik de kans had? Waarom heb ik die jurk/tas/appartement niet gekocht? Ik heb zojuist 10-jarige rechten op de URL van mijn naam gekocht, zodat ik een website voor mijn schrijven kon maken. Zal mijn URL mij overleven? Ik denk aan mijn twee schattige nichtjes van 3 en 5 jaar en bereken hoe oud ze zullen zijn als ik over twee jaar sterf. In vijf jaar. Op acht.

Op de derde dag van de reis krijg ik de uitslag. Duidelijk, behalve de borsttumor. Een enorme zucht van verlichting en weer een telefoontje naar de familie.

Peter en ik brengen onze laatste dag in Florida door met vrienden, zwemmend in Coral Gables. Ik kan plezier hebben, maar ik voel een zwaarte op me drukken. Ik ben bang om terug naar huis te gaan naar New York City, waar mijn kankerbehandeling binnenkort zal beginnen.

3 augustus

De meeste grote beslissingen in mijn leven zijn pas na lang wikken en wegen genomen. Niet zo met kanker. De artsen legden mijn opties uit en gaven me een week om te bellen. Moet ik een lumpectomie of een borstamputatie ondergaan? Als ik voor het laatste kies, moet ik dan de juiste laten verwijderen of, voor de zekerheid, voor een bilaterale borstamputatie gaan (wat betekent dat beide borsten worden verwijderd)?

En ik sta voor moeilijkere keuzes. De eerste is of ik stappen moet ondernemen om mijn vruchtbaarheid te behouden. Chemotherapie kan me onvruchtbaar maken - en zelfs als dat niet het geval is, zal ik antihormonale medicijnen moeten nemen, omdat mijn kanker wordt gevoed door oestrogeen en progesteron. Dus ik zal 41 zijn tegen de tijd dat ik veilig kinderen kan baren. Maar het proces om mijn eieren te extraheren, ze te bevruchten en de ingevroren embryo's op te slaan is duur (ongeveer $ 9.000 uit eigen zak voor één cyclus, plus $ 1.000 per jaar voor opslag) en zwaar (10 doktersbezoeken, 30 naaldprikken en operaties om mijn eieren ophalen). Ik wil de beste kans om biologische moeder te worden. Dus ik besluit: ja.

Ik worstel nog meer over welk type borstoperatie ik moet ondergaan. Mijn zus Pam heeft me elke dag gebeld sinds mijn diagnose. Als ik uitleg waarom ik neig naar een lumpectomie boven een borstamputatie, zegt ze, denk ik dat dat heel logisch is, en dat is de juiste beslissing. Ze zegt hetzelfde als ik uiteindelijk kies voor een bilaterale borstamputatie in plaats van een lumpectomie. Het is beide keren de perfecte reactie.

14 augustus

Vóór deze diagnose dachten Peter en ik waarschijnlijk allebei dat ik langer zou leven dan hij. Vrouwen hebben de neiging om mannen te overleven; bovendien rookte hij 12 jaar lang een pakje per dag. Toch stelde Peter me voor omdat ik dacht dat ik een gezonde vrouw was, in staat om kinderen te krijgen, met een carrière, om nog maar te zwijgen van borsten en haar. Ik vraag me hardop af of doorgaan met ons huwelijk eerlijk voor hem is.

Peter heeft geen geduld voor dit soort praatjes. Wat zou jij doen als ik de diagnose kanker zou krijgen? hij vraagt. Ik zeg dat ik er alles aan zou doen om hem er doorheen te helpen. En dat ga ik doen, zegt hij. Wat jou overkomt, overkomt ons. Als je gaat sterven, sterf je getrouwd - met mij! We maken grapjes dat hij als weduwnaar veel sympathie-seks zou krijgen. Humor helpt ons het hoofd te bieden. Maar eerlijk gezegd, het enige dat het idee om op hem te sterven op afstand aanvaardbaar maakt, is weten dat we kinderen kunnen krijgen. Daarom zijn wij de trotse ouders van zes ingevroren embryo's.

Op rustigere momenten komen gedachten aan de dood ongevraagd. Op een dag, liggend in bed, denk ik na over wat ik naar mijn begrafenis zal dragen. Ik neem genoegen met mijn marineblauwe gebreide jasje met driekwartmouwen en een Peter Pan-kraag. Heel Jackie O. Ik denk aan het verdriet van mijn familie en begin te stikken. En dan raak ik geïrriteerd: ga ik hier echt mijn middag verpesten met piekeren over de (hopelijk verre) toekomst? Ik vertel Peter over mijn dagdroom, en die jas staat voortaan tussen ons bekend als mijn begrafenisjas. Ik voel me elke keer ongemakkelijk als ik het aantrek.

16 september

Acht dagen geleden, net voor Peters 40e verjaardag, had ik de bilaterale borstamputatie. (Sommige vrouwen kopen hun verloofde misschien een horloge of een fles whisky... Ik laat mijn borsten verwijderen. Gefeliciteerd, schat!)

Vandaag ontvang ik de pathologieresultaten van de borstoperatie. De experts keken naar de tumor en de lokale lymfeklieren om erachter te komen wat voor soort kanker daar zat (agressief of lui, ingeperkt of wijdverbreid). Mijn moeder, Pam, en ik zitten lang in de wachtkamer, terwijl de lucht zwart wordt en de regen tegen het raam klettert. Gelukkig is het geen onheilspellend teken. De kanker is een type dat waarschijnlijk reageert op de behandeling, en slechts één lymfeklier is kanker. Ook is de tumor zelf kleiner dan op de MRI en echografie lijkt. Ik ben stadium 2B - vroege borstkanker, zegt mijn chirurg. Mogelijk te genezen. Ik kus haar praktisch. Over vijf jaar leef ik misschien nog.

12 oktober

Direct na de operatie bleef ik achter met kleine A-cups. (Wat ik op een bepaald niveau niet erg vond; ik vond het nooit leuk om een ​​grote C te zijn.) Sindsdien ga ik elke week naar het kantoor van mijn plastisch chirurg voor een vulling - een proces waarbij zoutoplossing wordt geïnjecteerd in kleine zakjes aan elke kant van mijn borstkas, zodat mijn spieren en huid kunnen uitzetten en ruimte kunnen maken voor de eventuele implantaten. Ik voel me weer een tiener en zie hoe mijn borsten groeien.

Voor de operatie, om mezelf op te vrolijken, stelde ik me de strapless ensembles voor die ik eindelijk zou kunnen dragen. Ik heb me nooit gerealiseerd dat mijn oude kleren er vreselijk uit zouden zien op mijn nieuwe lichaam. Een jurk met diepe V-hals (die ik in drie kleuren bezit) valt naar mijn navel. Ik zie eruit alsof ik ben gesmolten.

Tijdens een weekendtrip naar mijn oude kamergenoot op de universiteit in Washington, D.C., scoor ik een paar nieuwe tops. Ik draag er die avond een naar een feestje en voel me meer zelfbewust dan ik ooit ben geweest. Ik ben de enige vrouw in deze kamer die geen borsten heeft, denk ik. Ik ben waarschijnlijk de enige hier die ooit kanker heeft gehad. De kennissen van mijn vriend vragen me: Wat is er nieuw? Ik kan het niet helpen. Ik zeg de waarheid (hoewel ik er vrolijk over probeer te zijn): Borstkanker! Ik begin binnenkort met chemotherapie! Iedereen kijkt verdrietig en meelevend. Ik ben een totale buzzkill.

3 november

Ik heb acht chemosessies nodig in de loop van vier maanden. Voor de eerste infusie komen mijn moeder en Peter langs voor ondersteuning. Hij probeert de stemming wat op te vrolijken met een grapje over medicinale marihuana. (Komt de verloofde van de patiënt in aanmerking voor een recept?) Niemand lacht. Mijn chemoverpleegkundige mist de eerste ader en de tweede. De lichten beginnen te zwemmen en ik val flauw. (Opmerking voor verpleegster: vertel een preutse patiënt niet dat haar ader zojuist is ontploft.) Nadat ik ben hersteld, komt de plaatselijke aderfluisteraar binnen, die behendig mijn infuus inbrengt. De verpleegster komt terug om plunjers met medicijn in de kleur van kersenkool-Aid in te drukken.

Daarna wacht ik om te worden geteisterd met vreselijke bijwerkingen, maar in het begin zijn ze niet zo erg als ik had verwacht, dankzij medicijnen. Ik kan er vooral niet tegen om iets anders te eten dan wit voedsel (gewone pasta, bagels met roomkaas). Een paar dagen later krijg ik het gevoel alsof ik met een stok ben geslagen. Kort daarna begint mijn haar uit te vallen.

29 november

Ik dacht dat vermoeidheid, zoals de dokter het noemde, betekende dat ik als een lamp buiten zou zijn. Nee. Eigenlijk is slapen ongrijpbaar. Vermoeidheid betekent oprollen onder een deken zonder te bewegen. Urenlang. Mijn geest is meestal aan het racen, maar mijn lichaam is volkomen stil. Ik ben eindelijk klaar om me over te geven aan de suggestie die mijn moeder sinds mijn diagnose herhaaldelijk heeft gedaan: kom naar huis. Ik heb me tot nu toe verzet en heb standvastig vastgehouden aan mijn onafhankelijkheid. Maar nu lijkt het een goed moment om een ​​uitgebreid bezoek te brengen.

Hoewel de autorit van New York naar het huis van mijn ouders in Allentown, Pennsylvania, brutaal is - ik vecht tegen misselijkheid en mijn kat vecht om zich de hele weg uit haar reismand te klauwen - het is fijn dat ze voor me zorgen. Als ik aankom, staat mijn moeder stoofvlees te wachten, een van mijn favoriete gerechten. (Voor een paar dagen per chemokuur kan ik voedsel met kleur eten.)

Peter en zijn moeder en stiefvader komen voor Thanksgiving. Na de maaltijd gaan Peter en ik naar boven om te kletsen, en ik begin in te storten. Ik heb de dag doorgekomen, maar ik heb er niet echt iets van verwerkt, en sommige dingen beginnen me te raken: Ja, ik had mijn borsten afgesneden. Op dit moment ben ik onvruchtbaar. Oh, en ik ben kaal. Peter troost me. Je ziet er goed uit. Je pruik ziet er zelfs best goed uit. (Hij is tenminste eerlijk. De pruik is OK, maar het is duidelijk niet mijn haar, hoe hard ik ook probeer het te omarmen Gekke mannen -achtige stijl.)

20 december

Sommigen zullen het misschien niet waarderen dat kankerbehandeling de feestdagen overspant, maar ik wel. Het is gemakkelijker om die grimmige taak te negeren als er overal maretak en hulst zijn. Behalve dat ik terugga naar New York voor twee chemosessies en een keer op pad ga om kerstinkopen te doen, verlaat ik het huis van mijn ouders zelden.

Ik verwonder me over hoe infantiliserend kanker is geweest. Ik ben kaal als een baby. Ik woon bij mijn vader en moeder; ze geven me geld om kerstcadeautjes te kopen. Dit zou me op een ander moment ergeren - ik heb mezelf volledig ondersteund sinds de universiteit - maar nu niet. Ik waardeer het, want ik voel me echt een beetje hulpeloos.

21 januari 2011

Ik ben voor driekwart van de chemotherapie en ik wil stoppen. Ik ben het beu om dode smaakpapillen en pijnlijke vingers en tenen te hebben. Ik kan geen sieraden vastmaken, kleding vouwen of enveloppen openen - het doet te veel pijn.

Ik ben kaal en blobby, verveeld en saai. Ik eet nog steeds voedzaam voedsel (smoothies, broccolisoep), hoewel ik niet zeker weet waarom ik me er druk om maak. Ik geloof niet langer dat voeding en gezond leven kanker kunnen voorkomen. Dat zijn gewoon verhalen die we willen geloven, zodat we ons veilig kunnen voelen. Nu denk ik dat het gewoon hoopvol bijgeloof is: de manier waarop mensen vroeger dansten om regen te brengen.

Het is volkomen oneerlijk. Al die uren die ik in de sportschool doorbracht. Al die havermout.

2 februari

Mijn 36e verjaardag, een mooie. Er is een ijsstorm en elke tak en elk blad is bekleed met kristal. Ik koop meestal een klein verjaardagscadeautje voor mezelf. Dit jaar kies ik voor een wenkbrauwpotlood. Die van mij zijn eruit gevallen.

15 maart

Ik heb online gemeenschappen van borstkankerpatiënten ontdekt, en het is rustgevend om tussen strijdmakkers te zijn. De oorlogsmetafoor voelt toepasselijk; we zijn gesneden, verbrand en vergiftigd om onze ziekte op afstand te houden. Maar ik kan geen woede oproepen over mijn kanker, zoals sommigen doen. Het is niet alsof ik voedselvergiftiging heb opgelopen en boos kan zijn op de straatverkoper die me een slechte hotdog heeft verkocht. Het zijn mijn eigen cellen die zich tegen mij hebben gekeerd. Een mechanische storing. Ik ben niet boos op mijn kanker, ik ben er gewoon door verbijsterd.

Morgen is mijn implantaatoperatie. Ik ben relatief onverschrokken door het vooruitzicht. Al deze medische procedures worden bijna ouderwets.

cadeaus voor mensen die je niet kent

28 april

Ik heb een huidinfectie op mijn borst en uitslag op mijn rug, die gordelroos blijken te zijn - een hernieuwde opkomst van het slapende waterpokkenvirus, aangemoedigd door een aangetast immuunsysteem. Dit is een probleem, vooral omdat ik over vijf dagen moet beginnen met bestraling. Ik verdien een verblijf van drie dagen in wat misschien wel de duurste plek van Manhattan is: het ziekenhuis.

Peter en mijn familie weten van de gordelroos, maar mijn vrienden niet. Ik kan er niet tegen om de ontvanger van meer medelijden te zijn. Een tijdje hield ik van de kaarten, telefoontjes en cadeaus, maar ik wil niet langer de persoon zijn wiens leven in vergelijking dat van anderen gezegend doet lijken.

Ik begin ook opstandig te worden tegenover mijn artsen. Op Paaszondag sluip ik mijn ziekenhuiskamer uit, waar ik ben afgezonderd zodat ik mijn pokken niet zal doorgeven, en ga wandelen. Het is een prachtige dag.

19 mei

Mijn medische rekeningen zijn bijna $ 50.000, en ik krijg elke dag twee of drie verklaringen. (Ik heb een middelmatige verzekering met hoge contante kosten.) Ik heb hulp aangevraagd bij stichtingen voor kankerhulp en bij mijn artsen. Tot nu toe heb ik wat geluk gehad, maar ik heb nog steeds duizelingwekkend hoge rekeningen. Ik kan altijd faillissement aanvragen, maar dat wil ik voorkomen. De beslissende factor zal zijn of ik financiële hulp kan krijgen van het ziekenhuis waar ik mijn operaties en chemo heb gehad en waar ik begin met bestraling. Na het verstrekken van alle denkbare financiële informatie, word ik afgewezen. Sommige genereuze cheques van dierbaren - die al lang aan die vruchtbaarheidsbehandelingen zijn besteed - zorgden ervoor dat ik er meer blozen uitzag dan ik ben. Ik barste in tranen uit. Alles hieraan is surrealistisch. Ik ben blut en onderzoek de regels voor voedselbonnen (ja! ik kom in aanmerking) met een Hermès-sjaal op mijn hoofd (het is een leentoestel).

Ik ga in beroep tegen de beslissing van het ziekenhuis en zes weken later vernietigen ze de ontkenning en vernietigen mijn aanklachten. Ik ben nog steeds geld schuldig, maar een veel beter beheersbaar bedrag. Ik voel me meer opgelucht dan ik in tijden heb gevoeld.

7 juni

Mijn laatste bestraling! Wat nu? Ik ben uitgeput. Vrienden en familie willen feest vieren. Ik wil thuis blijven. Ik heb een boze, jeukende rode stralingsbrandwond op mijn borst. Ik zie eruit alsof ik gegrild ben.

Blijkbaar hebben sommige kankerpatiënten moeite om zich aan te passen aan het leven na de behandeling, omdat ze zich onveilig voelen zonder de constante monitoring. Ik denk dat ik het geweldig zal vinden.

10 juli

Het is vier dagen voor mijn kankerverjaardag, en ik vlecht het haar van mijn nichtjes in Michigan. Hun moeder, Stephanie, en ik hebben ze meegenomen om tijd door te brengen met onze zus Kristy, die net een baby heeft gekregen.

Ik ben me tegenwoordig meer bewust van alles. Het leven is intenser, zoals een levendige actiefilm met te luide surround sound, vol spanning en verhoogde emoties. Ooit zou ik gevreesd hebben voor twee autoritten van 10 uur met een paar peuters. Nu zie ik het als een avontuur: nieuwe routes bewandelen, een ijsje halen bij rustplaatsen, herinneringen creëren.

Als ik terugkom, gaan Peter en ik verder waar we een jaar geleden waren geëindigd met trouwplannen (ik met minder haar, nieuwe borsten, opgeblazen). We prikken een nieuwe datum voor de ceremonie. Het zal waarschijnlijk nog steeds een bestemming zijn, maar ik plan ook een lokale bijeenkomst om iedereen te bedanken die me zoveel liefde heeft getoond tijdens deze kankerbeproeving.

10 augustus

De effecten van de behandeling nemen af: de dodelijke opvliegers van de chemo en de oestrogeenblokker tamoxifen zijn verzacht tot warme golven. De vermoeidheid neemt geleidelijk af.

Ik zal misschien nooit meer zo goed slapen als voor de kanker. Vroeger had ik acht uur vast; nu woel en draai ik de hele nacht. Ik voel me later echter nooit slaperig, wat een beetje raar en best wel geweldig is. Ik loop en ren een beetje. Onlangs werd ik beloond met het verschijnen van een kuitspier. En ik ga op mijn tenen terug naar een normaal werkleven.

Ik vergeet nooit dat mijn borstkanker kan terugkeren. Voor mij is er ongeveer 25 procent kans. Als het terugkomt, kan het fataal zijn. Maar daar maak ik me niet al te veel zorgen over. Ik probeer me in plaats daarvan op mijn prioriteiten te concentreren - die zijn veranderd. Nu zijn ze: meer cupcakes, meer concerten, meer strandvakanties.

Voor kanker voelde ik me soms onvolledig, omdat ik niet getrouwd of moeder was en geen meesterwerk had geschreven. Maar het afgelopen jaar heeft me geleerd dat ik die dingen niet hoef te zijn. Het is genoeg dat ik een dochter, een zus, een tante en een neef ben. Een verloofde. Een beste vriend. Een katteneigenaar. Een buurman. Een collega. Wat ik al ben, is meer dan genoeg.