Het is zaterdagavond in een grote binnenspeeltuin in het centrum van Portland, Oregon. Tientallen kinderen klauteren door drie verdiepingen met tunnels en glijbanen terwijl hun ouders aan tafels in de buurt zitten. In een felgekleurde kamer, meestal gereserveerd voor verjaardagsfeestjes, komt een moedergroep bijeen. De komende twee uur wisselen de vier aanwezige vrouwen verhalen uit over hun families. Ze zullen praten over hun kinderen, hun huizen, hun echtgenoten, hun honden - maar hun honden zijn hier bij hen, onder de tafel. Al deze moeders zijn wettelijk blind.

Een ontmoeting van geesten

Een van de leden van de groep is Tracy Boyd, 44, een moeder van vier kinderen (hoewel ze er zelf uitziet als een kind). Tracy werd geboren met aangeboren glaucoom dat erger werd naarmate ze ouder werd. Op de middelbare school kon ze nog boeken in grote letters lezen. Nu kan ze alleen vage vormen en kleuren detecteren (bijvoorbeeld of iemand blond of brunet is).

Afgelopen april woonde Tracy een alumnibijeenkomst bij die was opgezet door Blindengeleidehonden (GDB), de grootste geleidehondenschool van het land, waar haar hond, Chiffon, werd opgeleid. Tracy bracht Desmond mee, haar toen vijf maanden oude zoon. (Tracy's dochter, Alina, is 18, en haar zonen Colin en Tristan zijn 12 en 8.) De mensen op de bijeenkomst konden Desmond niet zien, maar ze konden hem wel horen, dus iedereen wilde hem vasthouden en weten hoe het met me ging. ze herinnert zich.

Een van die mensen was Kelsey Sparks, 24. Kelsey werd geboren met een netvliesaandoening. Ze kan sommige vormen onderscheiden, maar ze zijn wazig en ze heeft geen dieptewaarneming of perifeer zicht. Op het moment van de ontmoeting was Kelsey vijf maanden zwanger van haar eerste kind. Ik zei tegen Tracy: ‘Ik heb zoveel vragen. Hoe kan ik blind zijn en voor een kind zorgen? Hoe moet ik een baby dragen als ik mijn blindengeleidehond vasthoud?' zegt ze. Ik had geen idee hoe andere moeders het deden.

Joy Ross, een blinde moeder van twee bij de vergadering, stootte Tracy aan. We zouden een moedergroep moeten beginnen, fluisterde Joy. Tracy dacht hetzelfde.

Klaar voor de uitdagingen

Tracy had 18 jaar ouderschap onder haar riem; ze was een toevallige expert in de moeilijkheden waarmee blinde moeders worden geconfronteerd. Als je je baby naar een stopcontact ziet kruipen, trek je hem weg. Maar wat als je? kan niet zie hem? ze zegt.

Communicatie is een groot probleem. Tracy zegt, ik vraag me altijd af: Zijn mijn kinderen gelukkig? Zijn ze verdrietig? Als je hun gezichten niet kunt zien, moet je een diepere dialoog opbouwen. Er wordt veel meer gepraat.

Er is ook meer gepland. Tracy en haar man, Preston (die wordt gezien, net als alle Boyd-kinderen en de kinderen van de andere vrouwen in de groep), houden meubels voor alle verkooppunten als extra veiligheidsmaatregel, ter ondersteuning van de stopcontactafdekkingen die al op hun plaats zitten . Tracy onthoudt de woorden om boeken aan boord te nemen, zodat ze Desmond kan voorlezen. Ze koopt alleen witte sokken, dus matchen is nooit een probleem. Om ervoor te zorgen dat luieruitslag niet onopgemerkt en onbehandeld blijft, brengt ze bij elke luierwissel lotion aan. Ze heeft een telefoon die haar teksten voorleest, waardoor ze regelmatig in contact kan blijven met haar oudere kinderen, die allemaal helpen met de baby, zijn schoenen zoeken en aantrekken, hem in zijn autostoeltje krijgen, zijn overhemden koppelen en broeken (die Tracy op kledinghangers opbergt, zodat ze klaar zijn wanneer ze ze nodig heeft).

Joy had zelf veel opvoedingsstrategieën ontwikkeld: ik stel regels op wanneer mijn meisjes speelafspraakjes hebben: plaats geen spullen in de looppaden waar ik kan struikelen. Laat uw kopjes met vloeistof of borden met eten niet buiten staan. En laat het me weten als je recht voor me staat.

Tracy maakte zich altijd zorgen dat andere ouders zich niet op hun gemak zouden voelen als hun kinderen bij haar thuis waren, maar dat is nooit het geval geweest. Ik kan misschien niet zien wat er aan de hand is, maar ik hoor de verschillende geluiden en weet precies waar de kinderen aan beginnen, zegt ze.

Een groep is geboren

Na de bijeenkomst van GDB-alums, wisselde Tracy contactgegevens uit met Kelsey (die naar huis moest) en nodigde Joy en haar vriend Rhonda Patrick uit om een ​​hapje te eten. Het was een vrijdagavond. Het restaurant zat vol, de muziek schetterde. Daar waren we, drie blinde vrouwen die elkaar nauwelijks konden horen, zegt Rhonda, 44. De serveerster moest over hun honden stappen, die niet allemaal onder de tafel konden passen. Urenlang wisselden de vrouwen persoonlijke verhalen uit. Het was zo leuk, zegt Joy, 36. We hadden meteen een connectie - een gevoel van 'Je weet precies hoe mijn leven is.'

Joy en Rhonda waren samen met het openbaar vervoer naar de GDB-bijeenkomst gereisd. Ze waren een paar jaar eerder vrienden geworden, toen Joys man Rhonda en haar hulphond in hun herenhuis had zien wandelen. Rhonda is niet blind geboren. Toen ze in haar tienerjaren was, werd ze gediagnosticeerd met een degeneratieve netvliesziekte. Lichamelijk was het niet pijnlijk, maar mijn zicht verdween in fasen, en dat was eng, herinnert ze zich. De ene dag zou ik in orde zijn, de volgende dag zou ik van een trap vallen. Ze werd pas juridisch blind toen ze in de twintig was, nadat ze was afgestudeerd aan de universiteit met een bedrijfsdiploma en bij een verzekeringsmaatschappij was gaan werken.

Joy had een vergelijkbare geschiedenis, waardoor de vrouwen snelle vrienden maakten. Als kind werd bij haar juveniele reumatoïde artritis (JRA) vastgesteld, die een pijnlijke ontsteking van de gewrichten veroorzaakt, evenals uveïtis, die een ernstige ontsteking in de ogen veroorzaakt. Joy werd blind in haar rechteroog en had beperkt zicht in haar linker. Toen, vijf jaar geleden, werd ze getroffen door een verwoestende trifecta: haar oudste dochter, nu 11, had haar JRA geërfd. Bij haar jongste meisje van acht werd uveïtis vastgesteld. En Joy, wiens resterende zicht steeds slechter werd, verloor alle zicht in haar linkeroog.

Ik had zoveel verdriet, zegt Joy. Ik was gewend om onafhankelijk te zijn. Wat ging ik nu doen? Hoe moest ik voor mijn kinderen zorgen? Vanwege de diagnoses van mijn dochters moest ik moedig zijn. Ik had mijn familie en mijn geloof, maar ik had geen gemeenschap van mensen die wisten wat ik doormaakte.

Het krijgen van haar gele Lab, Antonia, van GDB in 2009 was een keerpunt voor Joy. Nadat ze haar gezichtsvermogen verloor, maar voordat ze een hond kreeg, gebruikte ze een wandelstok en noemde haar kinderen voor de grap haar gidsdochters. Maar, zegt Joy, ik wilde niet dat ze het gevoel kregen dat ze de mama waren. Toen Antonia arriveerde, deden ze dat niet meer.

Joy begon zelfs alleen te winkelen in het winkelcentrum in de buurt van haar huis. (Ze vertrouwt op haar gevoel voor aanraking en op beschrijvingen van verkopers.) Mijn meisjes vertrouwen op Toni om me veilig rond te leiden. Ze kunnen gewoon weer kinderen zijn, zegt Joy. En dat is een enorme deal voor mij.

De beste vriend van de vrouw

Tracy, Rhonda, Joy en Kelsey zijn het er allemaal over eens dat het leven dat ze nu leiden niet mogelijk zou zijn zonder hun honden. Ze zeggen dat deze intelligente dieren hen in staat stellen exponentieel sneller en wendbaarder te zijn dan een wandelstok. Je kunt niet naar een openbaar toilet gaan en zeggen: 'Cane, zoek een commode voor me!', zegt Tracy. Chiffon begeleidt Tracy naar de bushalte in de buurt van haar huis, zodat ze naar haar klantrelatiebaan bij een autodealer kan gaan. Als een van Tracy's zonen zijn lunch vergeet, verwijst Chiffon haar niet alleen naar de schoolkantine, maar vindt ze zelfs Colin in een menigte middelbare scholieren.

Rhonda vertelt hoe ze haar hond leerde haar van de bushalte naar een nieuwe sportschool in een stripwinkelcentrum te brengen. Er is een rij etalages en Dempsey weet precies welke het is, verbaast ze zich. Kelsey's hond, Louanne, kan voelen wanneer Kelsey's astma opwerkt en vertraagt ​​haar tempo dienovereenkomstig.

Ironisch genoeg begon geen van de vrouwen als hondenliefhebbers. Ik hou over het algemeen niet eens van honden, geeft Tracy toe. Maar, zegt Rhonda, deze honden zijn onze basis. We vertrouwen niet alleen ons eigen leven aan hen toe, maar ook dat van onze kinderen.

Volgens GDB beëindigt een hulphond de training meestal op de leeftijd van twee en werkt hij zeven jaar, dus de intense relatie tussen hond en eigenaar gaat gepaard met onvermijdelijk liefdesverdriet. Toen Rhonda's eerste hond melanoom kreeg en moest worden afgemaakt, was Rhonda zo radeloos dat ze na de ingreep in de struiken moest overgeven. Ik krijg er nog steeds tranen van in de ogen, zegt ze. Nadat haar tweede hond met pensioen ging, bracht Rhonda in 2011 Dempsey mee naar huis. Het is alsof je kinderen krijgt, mijmert ze. Je kunt je niet voorstellen dat je net zoveel van een ander houdt als van je eerste. Maar jij wel.

Strategieën en kameraadschap

Een week na het geïmproviseerde diner in die lawaaierige brouwerij begon een reeks regelmatige borrels. De vrouwen noemden hun groep Mommies With Guides. Nu verzamelen ze zich in speelruimtes en bij hun thuis (ze wonen allemaal binnen 45 minuten van elkaar), en als ze niet samen zijn, vliegen de telefoontjes, sms'jes en e-mails tussen hen in.

De kinderen brengen tijd samen door wanneer hun moeders elkaar ontmoeten. Hoewel ze in leeftijd variëren van 17 maanden tot 18 jaar, hebben ze een hechte band gevormd. Ze weten dat hun moeders een sterke band hebben, zegt Joy. En net als wij begrijpen ze waar de anderen elke dag mee leven.

Joy is het meest uitgesproken over haar toestand; zij en haar familie zijn namens de, naar Washington, D.C. gereisd Artritis Stichting lobbyen bij het Congres om de financiering voor JRA-onderzoek te verhogen. Joy is ook actief in het vergroten van het bewustzijn in Portland. Ze heeft gesproken op de school van haar dochters, waar ze zelfs heeft laten zien hoe ze haar prothetische ogen verwijdert. De kinderen zijn er dol op, zegt ze. (Joy heeft nog steeds haar natuurlijke ogen, maar ze zijn klein, een gevolg van verslechtering veroorzaakt door de artritis. Ze draagt ​​​​om cosmetische redenen prothetische ogen.)

Met haar vrienden praat Joy over het dagelijks leven en grotere problemen. Ze wil er bijvoorbeeld voor zorgen dat ze voldoende bijdraagt ​​aan haar gezin. Ik zorg voor ons huis en de meisjes, maar George [haar man, die wordt gezien] moet alle boodschappen doen en de boodschappen doen, legt ze uit. We hebben een geweldig huwelijk, maar ik wil niet dat hij het gevoel heeft dat hij alles doet.

Zoals alle vrienden, heeft deze groep medeleven en helpt ze bij het oplossen van problemen. Tracy heeft veel tips voor Kelsey. (Hoe kan Kelsey weten of haar baby, Khloe, uit een dutje is ontwaakt als ze niet huilt? Zet belletjes op haar slofjes.) Joy begrijpt echt de aanval van bijna ondraaglijke oogpijn die Tracy op een gegeven moment heeft doorstaan. En alle vrouwen steunen Rhonda, die vorig jaar scheidde en zich aan het aanpassen is aan het leven als alleenstaande moeder. Als ik me oud en verwilderd voel, zegt Joy dat ik mooi ben, zegt Rhonda. Ik weet dat ze me niet kan zien, maar het heeft iets liefs dat ik op prijs stel. En ik heb ook het gevoel dat deze vrouwen de mooiste mensen zijn die ik ooit heb ontmoet. Hoe meer tijd de vrienden samen doorbrengen, hoe meer ontzag voor elkaar, zegt Joy. Het is alsof ieder van ons een vaardigheid onder de knie heeft of een moed heeft die de anderen niet hebben.

restaurants die open zijn op pasen

Een veilige zone voor ventilatie

Omdat ze geen zicht hebben in een wereld die er sterk van afhankelijk is, treft de blindheid van vrouwen niet alleen hen. Ze hebben allemaal dierbaren - partners, ouders, broers en zussen en kinderen - die hen helpen om door het dagelijkse leven te navigeren. We zijn uit noodzaak onderhoudsarm. Dat weten we, zegt Tracy. Onze families hebben veel geduld met ons. Zoals je je kunt voorstellen, betekent dit dat klagen bij hun echtgenoten en kinderen ongemakkelijk kan voelen. Niet zo voor elkaar. Ze kreunen allemaal meelevend als Tracy vertelt hoe ze een kopje koffie op haar aanrecht zette en er vervolgens anderhalf uur naar moest zoeken omdat een familielid het per ongeluk had verplaatst. Ik haat dat! zegt Joy. Ze zouden willen dat vreemden hun hulphonden niet zouden aaien zonder te vragen, omdat het hen onbedoeld afleidt. Ze kunnen niet eens bijhouden hoe vaak ze zijn gevraagd of ze hun eigen haar en make-up doen. (Ja, en ik kies ook mijn eigen kleding, zegt Joy.) Het is frustrerend als familieleden of collega's een kamer binnenkomen zonder zichzelf aan te kondigen. Laatst schreeuwde ik tegen mijn dochter dat ze te laat op school zou komen en naar beneden moest komen voor het ontbijt, om erachter te komen dat ze al aan de tafel zat, 3 meter verderop, herinnert Joy zich.

Deze dingen lijken misschien triviaal voor ziende mensen, maar niet voor ons, zegt Tracy. Dat gezegd hebbende, de vrienden hebben gevoel voor humor over hun gebrek aan zicht. Joy deelt graag het nieuws dat zij en haar man elkaar hebben ontmoet... op een blind date. ( Ba-dum-bum .)

Zoals Rhonda zegt, ik kan sympathie krijgen van ziende mensen, maar Tracy, Joy en Kelsey zijn de enigen die me empathie kunnen geven. Als ik tegen ze zeg: 'Ik wou dat ik het gezicht van mijn zoon kon zien', weten ze precies wat ik bedoel.

Rimpeleffect

Deze vier moeders hebben zoveel troost gevonden bij hun kleine groep dat ze Mommies With Guides willen uitbreiden, misschien zelfs naar nationaal niveau. Sommige mensen denken dat [een blinde] geen baby kan krijgen, zegt Joy. Dat is een stereotype dat ik wil doorbreken. Het gaat echt om de persoon die je bent, niet om de handicap die je hebt.

Plannen om de goede vibes en het gevoel van verbondenheid naar anderen te sturen, zijn al in de maak. Dankzij de echtgenoot van Tracy, Preston, die kunstenaar is, is er zelfs een potentieel logo.

In de binnenspeeltuin, terwijl de kinderen ravotten, komt Preston de kamer binnen waar Tracy, Joy, Kelsey en Rhonda aan het kletsen zijn. Hij laat een afbeelding zien die hij heeft gemaakt met 3D-verf op een ruit. Elke vrouw trekt om de beurt de lijnen van de foto over terwijl Preston ze er doorheen praat. Het is een moeder met een paardenstaart die naar achteren zwaait en snel loopt, legt hij uit. Ze houdt een hulphond bij het harnas vast en heeft een baby in een draagzak op haar rug. Achter hen is haar kleine jongen die de hand van zijn zus vasthoudt. Ze houdt haar pop vast terwijl ze zich haasten om bij te blijven.

De vrienden glimlachen en keuren het unaniem goed.