Bij mijn dochter is de diagnose Burkitt's lymfoom/leukemie in augustus 2017, toen ze 6 jaar oud was, en toen werd ik de kankermoeder. Je kent haar wel: degene met de profielfoto op sociale media die is omlijst met gouden linten - de kleur van Childhood Cancer Awareness. De moeder die altijd klinische onderzoeken doet en artikelen deelt over nieuwe behandelingen zoals CAR-T. De moeder die enthousiast is over natuurlijke killercellen en wat ze kunnen doen. De moeder die in het ziekenhuis woont en harten post en knuffels schrijft en wit licht stuurt op veel van de pagina's van haar vrienden om hun zieke kinderen te steunen. De moeder die schokkende feiten over kinderkanker deelt, zoals de wrede waarheid, die... slechts 4% procent van de federale fondsen voor kankeronderzoek gaat naar kinderkanker .

Ik was niet altijd de kankermoeder. Ik was veel dingen, waaronder een woordspeling-maker, heimelijke afluisteraar en verkeersschreeuwer. Ik specialiseerde me in het bereiden en consumeren van voedsel, een opvoeder, een student, een yogi, een klager, een piekeraar, een occasionele artiest, een zoeker naar financiële stabiliteit, een drager van comfortabele schoenen, en ja ... ik had toevallig een geweldige hubs en een paar schattige kinderen.

Er was niet één ding dat mij definieerde. In plaats daarvan kwamen al deze componenten samen om mijn persoonlijkheid uit te etsen. Zie ook mijn ras, geslacht, seksuele identiteit, leeftijd en sociaaleconomische status. Maar in het echte leven was ik misschien het best te omschrijven als een grappenmaker onder haar adem, een klantenservice-navigator en een kusser van boo-boos. Zouden dit geen betere categorieën zijn bij de volgende volkstelling? Ze zeggen meer over wie we zijn, niet?

Voor de meeste mensen die ik kende vóór augustus 2017, was ik waarschijnlijk de enige kankermoeder in hun sociale omgeving. Voordat ik kankermoeder werd, kende ik maar één kankermoeder: een oude vriend van de middelbare school die enkele jaren geleden haar heerlijke 3-jarige zoon verloor aan hersenkanker. Maar sinds de diagnose van mijn dochter, ken ik meer kankermoeders dan ik zou willen. Sommigen heb ik persoonlijk ontmoet, omdat ik een sociale extravert ben die ernaar verlangt om zelfs in het ziekenhuis contact te maken. Anderen heb ik ontmoet via mijn sociale media-leven, dat mijn eigenlijke sociale leven is geworden. Als je maanden in het ziekenhuis doorbrengt, is er maar zo vaak dat je het aankunt om de Puppy Hondenvrienden thema lied.

In het afgelopen jaar ben ik lid geworden van meerdere Facebook-groepen, waarvan er vele extreme controleprocessen doorlopen voordat je wordt uitgenodigd om lid te worden. Ik was in die begindagen op mijn hoede om te veel informatie te geven, bang dat ik de gezondheidsinformatie van mijn kind niet beschermde. Later hoorde ik dat er een doorlichting is om te voorkomen dat degenen die op deze gemeenschap jagen - mijn gemeenschap. (Dus help me als ik ooit de persoon in Australië ontmoet die de foto en identiteit van mijn dochter heeft gestolen om een ​​valse Go Fund Me-pagina te maken in de hoop te profiteren van het meest wanhopige uur van mijn familie.)

In het begin wilde ik niet in contact komen met iemand anders die een kind met kanker had. Ik wilde niet iets horen dat me verder zou brengen op een pad van angst en zorgen. Misschien was het een ontkenning, omdat ik het vakje op de volkstelling niet wilde aanvinken met de tekst 'kankermoeder'. Maar of ik het nu leuk vond of niet, de doos had me gecontroleerd.

Als je een kind met kanker hebt, is de zorg voor je kind het enige wat je doet. Jij bent haar lerares, een vriendin, een speelkameraadje en een kokkin. Je pleit voor haar en legt aan medische teams uit wat je denkt dat pijn doet en wanneer het is begonnen en hoe vaak het gebeurt. U leert over medicijnen waar u nog nooit van had gehoord totdat ze in uw baby werden gepompt. Je bent kots aan het vangen. Je communiceert met andere familieleden en vrienden wat de laatste ontwikkelingen zijn. U kunt ook een ander kind of twee of vijf opvoeden. Mogelijk probeert u op afstand te werken. Of praat met een maatschappelijk werker over manieren om contact te maken met stichtingen wiens vrijgevigheid u ervan kan weerhouden uw huis te verliezen. Je doet waarschijnlijk alsof en uiteindelijk geloof je dat dit normaal is, om je kind te kalmeren en haar angsten op afstand te houden.

Hoe voelt het om een ​​kankermoeder te zijn, om te zien hoe je dochter maandenlang moeilijke en pijnlijke kankerbehandelingen doorstaat? Weet je nog dat je je baby meenam om zijn eerste vaccinatieronde te krijgen en je huilde omdat je wist dat het haar pijn deed en ze niet kon begrijpen waarom je haar dat zou aandoen, maar het was voor haar eigen bestwil? Het is zo, maar voor maanden of jaren achter elkaar en je kind smeekt je om ze te laten stoppen en schreeuwt dat ze bang is en het doet pijn en in plaats van dat het voor haar eigen bestwil is, is het met wanhopige hoop dat ze een kans krijgt om te leven.

Maar ondanks alle pijn, angst en onbekenden in mijn leven op dit moment, heb ik een soort geschenk ontdekt: kansen voor echte authentieke vreugde. Soms is het net zo subtiel als luisteren naar het gegiechel van mijn dochter in het donker van een matineevertoning van Hotel Transsylvanië 3. In plaats van mezelf toe te staan ​​te denken: Waarom is haar dit overkomen? Groeit er nu kanker in haar lichaam? Wat als dit de laatste keer is dat we naar de film gaan? Wat als wat als wat als?!' In plaats daarvan wurm ik mijn gedachten en probeer me te concentreren op het geluid van haar geweldige lach. Mijn kind kan het beste lachen.

Andere keren is de vreugde die ik tegenkom minder subtiel. We hadden het geluk om een ​​weekend voor oncologiefamilies bij te wonen in The Hole in the Wall Gang Camp van Paul Newman. Op het moment dat we de eetzaal binnenliepen - een enorm atrium met gewelfde houten balken en gigantische kleurrijke totems en enorme vlaggen geschilderd door kinderen - was het alsof mijn pre-kanker moeder zelf mijn kanker moeder zelf begon te roepen om dit te komen bekijken! Ik keek om me heen naar al deze mooie mensen, van wie sommige kinderen zullen sterven. Statistisch gezien is dat de waarheid. Een op de vijf kinderen met kanker overleeft het niet . Als je in een kamer met 30 gezinnen zit, zoemt die waarheid door de lucht.

Ondanks de grimmige omstandigheden die ons allemaal bij elkaar brachten, was de stemming echter licht - iedereen deed een dansje over er goed uitzien in een heuptasje! Dit was vreugde . Het was niet wat ik altijd van vreugde had verwacht: een moeiteloos geschenk van geluk. Nee. Deze vreugde leek meer op het rennen van een race die de hele tijd verschrikkelijk voelde, maar je deed het toch. Iedereen daar deed het toch. Kinderen in rolstoelen, kinderen met maanachtige gezichten opgeblazen met steroïden en chemo, kinderen die op jouw kinderen lijken en de ouders die van ze houden, dansen en zingen allemaal als idioten. De. Het beste.

En terwijl ik om me heen keek, waren mijn wangen nat van de tranen, ik realiseerde me niet dat ze vielen en zie mijn mensen, mijn mede-kankermoeders en -vaders; Ik herkende iets in onze gezichten. We waren net vluchtelingen die probeerden onze kinderen over de grens naar een veilig land te brengen. Ik zag die beelden altijd op het nieuws... gezinnen verpakt in boten die probeerden Syrië te ontvluchten... of Jemen... of een ander door oorlog verscheurd land en ik vroeg me af hoe die ouders deden wat ze deden. Dat vraag ik me niet meer af. Ik weet dat je doet wat je moet doen als je tegen het glas wordt gedrukt. Als dat betekent dat je er doorheen moet trappen, dan schop je zo hard als je kunt. Of als het betekent dat je een kickline doet in een kamer vol vreemden die lachen ondanks hun pijn, dan doe je dat verdomd goed ook.